뇌전증관리종합계획 수립, 뇌전증지원·전문진료센터 설치 의무 규정
[소셜포커스 박예지 기자] = 국민의힘 강기윤 의원은 9일 「뇌전증 관리 및 뇌전증환자의 지원에 관한 법률안」을 대표발의 했다. 뇌전증환자에 대한 국가적 지원이 치매, 뇌졸중, 희귀난치성질환, 중증만성질환 등에 비해 미흡해 법률 제정이 시급하다는 주장이다.
뇌전증은 뇌신경세포에서 발생하는 비정상적인 전기 자극이 원인이다. 전신 또는 부분 발작, 경련, 의식 소실, 실신, 이상 행동 등 다양한 증상이 반복적으로 나타나는 만성 질환이다. 꾸준히 치료를 받고 있음에도 월 1회 이상 심각한 발작 또는 월 2회 이상 가벼운 발작이 3개월 이상 발생한 사람은 뇌전증장애인로 등록할 수 있다.
이러한 질병 특성으로 인해 뇌전증환자들은 사회생활을 하는데 많은 제약을 받고 있는 실정이다. 이에 이 법안은 뇌전증환자들의 재활과 자립 토대를 제공하는 것 국가의 의무로 규정한다.
우선 이 법안은 보건복지부가 '뇌전증관리에 관한 종합계획'을 5년마다 수립하고, 광역지자체는 이 계획에 따른 시행안을 수립해 시행하도록 한다. 이 종합계획과 뇌전증 관리체계, 예산 등 중요사항은 보건복지부장관 소속의 '국가뇌전증관리위원회'에서 심의한다.
또 보건복지부는 진료와 재활, 뇌전증 연구사업을 지원할 뇌전증지원센터를 운영하고, 뇌전증전문진료센터를 지정해 환자들이 체계적인 진료와 수술을 받을 수 있게 해야 한다. 그 외에 원활한 사회생활을 돕는 고용 및 직업재활, 의료비, 심리상담, 재활, 주간활동, 돌봄, 문화여가활동 등을 지원할 근거도 법안에 담겼다.
강 의원은 "뇌전증은 환자와 가족의 삶의 질을 심각하게 저하시키고 막대한 사회경제적 부담을 초래하고 있지만 이에 대한 국자 차원의 지원과 관리는 미흡한 상황"이라며 법안 제정의 필요성을 강조했다.
