서울장애인종합복지관 서울시동남보조기기센터는 월드비전과 함께하는 저소득 희귀질환아동 맞춤형 보조기기 지원 사업을 시작한다고 밝혔다.

희귀질환아동 맞춤형 보조기기 지원 사업은 경제적 여건이 좋지 않거나, 기기에 대한 정보 부족 등으로 보조기기 접근 및 구매하기 어려운 저소득층 희귀질환아동에게 개인별 맞춤형 보조기기를 지원하는 사업이다. 2017년도부터 월드비전과 함께 서울시동남보조기기에서 수행하고 있다.

서울, 경기, 인천, 대전, 부산, 대구, 광주, 충북, 전북, 경남, 제주 등 전국에서 신청 가능하다. 제출서류는 지원사업 신청서 및 개인정보활용제공동의서 각 1부, 희귀⋅난치성질환 진단서 1부, 대상자의 신체 상태를 알 수 있는 사진(신체상태 및 일상 활동사진), 기초생활수급자 또는 차상위계층 증명서, 중위소득 80% 증명서류(원천징수, 건강보험납입증명서 택 1, 등본)가 필요하다.

청소년. 희귀질환아동의 사회참여 기회 확대를 위해 생애주기별 맞춤형 보조기기가 필요하지만, 공적재원으로 지원받기 어렵거나 특정한 기성 제품이 아닌 개인별 맞춤 보조기기를 지원한다는 점이 특징이다.

대상은 만 23세 이하 희귀질환진단을 받은 아동, 청소년으로 기초생활수급자, 차상위, 중위 소득 80% 미만에 해당이 되면 신청 가능하다. 지원품목은 종합적 상담 및 평가를 통한 개인별 적합 맞춤형 보조기기로(이동, 학습, 일상생활, 사회참여) 영역 제한은 없다. 지원 금액은 250만원 미만의 보조기기다.

모집 기간은 1차가 3월 11일(월)부터 4월 11일(목)까지이고, 2차는 6월 24일(월)부터 7월 25일(목)에 신청접수를 할 수 있으며, 서류심사 후 개인별 현장평가를 거쳐 최종 지원 대상자를 결정하여 기기를 지원한다. 신청은 보조기기센터로 메일을 보내거나 직접 방문할 수 있다. 자세한 문의는 해당 지역 보조기기센터로 전화하면 된다.

서울시동남보조기기센터장은 “희귀난치질환 아동, 청소년들은 치료를 최우선으로 생활하고 있으며, 이동, 정보 접근, 사회활동 등 다양한 욕구가 있음에도 불구하고 포기하거나 수동적으로 생활하고 있다. 가족들도 치료와 일상생활 등에서 부담이 점점 커지게 되는데, 맞춤형 보조기기 지원으로 보호자의 부담을 줄여드리고 싶다. 희귀질환 아동. 청소년들이 지역사회 내에서 보통의 삶을 살아갈 수 있도록 그 환경을 만들어 가는 의지가 생기길 바란다”고 밝혔다.

김윤교 기자 다른기사 보기