[소셜포커스 박지원 기자] = '장애인 활동지원 24시간 보장법'이 오늘(15일) 정의당 장혜영 의원 대표로 발의됐다. 65세가 지나면 장애가 없어지는 것이 아님에도, 현행 ‘장애인 활동 지원에 관한 법률’이 65세 이상 장애인들의 삶을 보장하고 있지않아 제도적 폐해로 문제되어왔다.

코로나19로 ‘사회적 거리두기’가 안전 방침으로 대두됐지만, 정작 장애인에게는 돌봄 공백이 발생하면서 여러 사건 사고가 발생하고 있다. 지난 3월 제주에서 발달장애인 부모와 자녀가 차안에서 극단적 선택을 하고, 얼마 지나지 않은 6월 3일 광주에서도 발달장애인 자녀와 부모가 동반 자살하는 사건이 있었다.

장애 단체들은 그간 근본적인 원인으로 ‘24시간 활동지원 부재’를 꼽으며, ‘65세 이상 활동지원 보장’과 ‘발달장애인 국가책임제 도입’ 등을 외쳐왔지만, 코로나19사태로 돌봄 부재는 더욱 극심해졌다. 

장 의원이 대표로 발의한 해당 법안은 최중증 장애인의 삶을 하루 24시간 온전히 지원하는 것을 골자로 한다. 최중증장애인이 서비스 지원이 없는 시간동안 화재가 발생해서 죽거나, 떨어진 호흡기를 착용하지 못해 사망하는 등 서비스 부재로 발생하는 사건사고를 방지하고 최소한의 삶을 영위하도록 국가적 책임을 강조하고 있다. 

장 의원은 “2019년 7월, 30년만에 장애등급제가 폐지됐지만, 아직도 갈 길이 멀다. 신체적 손상 정도만 저울 위에 올려놓고 당사자 개인이 필요한 것과 삶의 욕구는 외면하고 있다”며 “장애인의 삶을 지원할 충분한 제도와 예산 배정 없이 한정된 자원으로 행정 편의만을 위해 운영하니 다수의 장애인들이 신청 자격에 못 미쳐서 서비스를 받지 못한 채 죽어가고 있다”며 법 제정의 필요성을 밝혔다.

이어 “65세가 되면 고령 장애인들은 받아오던 서비스 시간이 급감하니 삶의 고통을 오롯이 홀로 져야한다. 현대판 고려장이 되지 않도록, 서비스를 받을 수 있는 선택권을 쥐어줘야한다"고 밝혔다. 

더불어 코로나19로 인한 감염병 재난 상황에서 기존 수급대상이 아닌 장애인도 감염병 위기상황에서만큼은 국가가 공적 책임을 질 수 있도록, 긴급지원기관과 서비스기관 마련도 시급하다며 덧붙였다.

이날 실제 고통 속에서 살아가고 있는 장애인 당사자와 가족, 자녀도 자리해 법안 제정을 호소했다.

발달장애인 자녀를 둔 정순경 씨는 “제 아이는 18살이고, 뇌병변 1급, 지적장애 1급 중복장애를 가지고 있습니다. 하루 24시간 혼자할 수 있는 게 아무것도 없습니다. 엄마나 보호자가 옆에서 기저귀도 갈아줘야하고 밥도 세 끼를 다 먹여줘야합니다. 이제 곧 성인이 되는데 현행 활동보조시간으로는 독립해서 살 수가 없습니다"며 울먹였다.

이어 “중2짜리 동생이 벌써 이런 걱정부터 합니다. 만약 엄마가 죽게 되면 누나(장애인)랑 나는 어떻게 살아야하냐고... 나는 누나 밥도 잘 못 먹이고, 기저귀도 제대로 못 갈아주는데 남자인 내가 누나랑 어떻게 살아야하냐고... 엄마 입장에서 제가 무엇을 대답할 수 있었을까요"라며 눈물을 흘렸다.

내년 65세가 되는 장애인 아버지를 둔 자녀의 사례도 이어졌다. 2016년 사무실에서 자고 있던 정덕규 씨는 술취한 트럭 운전자가 사무실을 박는 바람에 졸지에 사지마비 장애인이 됐다.

딸 J씨는 ”작년에 장애등급제가 폐지되면서 아버지 활동지원 시간이 너무 적게 책정이 되서 제가 청와대 국민청원에도 글을 올렸어요. 그렇게해서 겨우 지난 달부터 24시간 지원을 받게 됐는데, 당장 내년 1월이 저희 아버지 생신이세요. 활동지원사분이 저희 아빠에게는 손이고 발이고 심장이십니다. 혼자서는 숨도 제대로 쉴 수가 없고, 잠들 때도 욕창 때문에 체위 변경도 해야하고 하나부터 열까지 다 도움을 받아야합니다. 그런데 내년이 되면 활동지원 시간이 터무늬없이 줄어들게 되니 저희한테는 사형선고나 마찬가지입니다“라고 토로했다. 

이들은 그간 불합리한 서비스에 관한 다수의 차별 진정으로 국가인권위원회가 이미 2차례 국회의장에게 제도 개선을 권고한만큼, 하루빨리 국회에서 법안이 제정되어야한다고 촉구했다.

박지원 기자 다른기사 보기