소수장애인 참여확대를 위한 자세
소수장애인 참여확대를 위한 자세
  • 서인환 객원논설위원
  • 승인 2018.11.26 17:54
  • 댓글 2
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소수장애인이란 용어는 정의되어 있는 법은 없다. 그렇지만 우리가 평소 사용하고 있는 용어이다. 사용을 하고 있는 용어라면 정의가 있어야 한다. 미리 정의를 해 두고 사용할 수도 있겠지만, 사용하다 보니 정확한 정의가 필요하여 통용되는 뜻에서 공통점을 찾아 정의할 수도 있다.

소수장애인이란 어느 정도의 소수 집단이어야 이러한 용어에 해당하는지에 대해 장애 인구 중 1%에 해당하는 장애인으로 하자는 의견들이 있다. 이런 정의라면 내부기관 장애인인 신장장애인, 심장장애인, 장루요루 장애인, 호흡기 장애인, 간장애인, 뇌전증 장애인과 언어장애인, 안면장애인이 이에 해당되며 장애인구 250여만 명 중 7만 3천명이 이에 포함되어 약 2.9퍼센트가 된다.

이는 장애인복지법상 장애인으로 정의된 15개 장애 유형 중에서 소수를 의미한 것이다. 장애인이라면 장애 등록이 가능한 장애 유형이라야 법적으로 장애인이므로 그 중에서 소수인 8개 장애 유형을 소수장애인이라 정의한 것이다.

이들은 보건사회연구원에서 3년마다 장애인실태조사를 할 때 그 표본수가 적어 장애 유형별 분석을 하기에 어려움이 있다. 그래서 실태조사를 할 때 전체 장애인 인구의 표본이 100명당 1한 명이라면 소수 장애인은 100명당 두세 명으로 해야만 통계적으로 어느 정도 사례수가 나올 수 있다. 그리고 그럼에도 그 수가 너무 부족하여 가점을 부여하여 한 사람의 조사를 1.5명의 조사를 한 것으로 부풀리기를 하여 다른 장애 유형과 비교분석을 하고 있다.

그 결과 소수장애인은 더욱 심각한 어려움을 겪고 있으며, 교육이나 취업 등에서 차별을 경험하고 있다고 한다. 그리고 복지 욕구를 충족하지 못하여 보다 열약한 환경 속에 놓여져 있다고 한다. 그러한 격차는 비장애인과 장애인과의 격차 수준의 두 배 정도의 수치를 보인다.

소수는 영어로 마이너리티이지 스몰 그룹이 아니다. 즉 인구수가 아니라 소외된 정도, 사회적 권력을 행사하기에 힘을 적게 가진 집단, 취약계층을 의미하므로 메이저인 지체장애인, 청각장애인, 시각장애인(지농맹)이 아니면 소수장애인이라고 말하는 사람도 있다. 최근 발달장애인의 장애인 등록이 늘어나고 복지 서비스가 확충되면서 지농맹 외에 메이저로 발달장애인을 포함하기도 한다. 이런 정의라면 정신장애인도 소수장애인에 속한다고 말할 수 있다.

소수 장애인을 살펴보면, 내부장애인과 사회적 활동에서의 심리적 소통의 어려움을 가진 장애인과 사회적 편견이 더욱 심각한 장애인들이다. 내부장애인은 상시 의료적 처치가 필요하고, 현재 만성적 질병을 가지고 있거나 건강문제에서 질병이 진행되거나 다른 질병으로 확대될 가능성이 있다.

장애란 장기간에 걸쳐 고착된 상태로 질병이 완쾌되지 못하고 유지되는 상태를 말하는 것으로, 내부장애인은 장기간에 걸쳐 나타나는 것이기는 하지만, 고착된 상태라고 보기에는 어렵다. 더 호전되기를 기대하기는 어렵지만, 그렇다고 고착되어 정지된 상태는 아니란 말이다. 그러므로 의학적 서비스가 지속적으로 필요하고 진행되고 있는 건강문제로 사회활동에 제약을 가진 자들이다.

그리고 안면장애인은 대인기피 현상을 가지고 있어 그것으로 인한 사회적 제약이 심각할 수 있다. 언어장애인 역시 소통의 어려움이 있으니 사회적 제약은 심각할 수 있다. 내부 장애인 중 뇌전증 장애인은 발작에 대한 두려움과 기피 현상으로 사회적 제약이 클 것으로 보인다.

이런 분석을 통해 살펴보면 소수 장애인은 인구수가 적어서가 아니라 건강문제와 사회적 활동에서의 소통의 어려움이나 대인기피현상으로 인한 사회적 제약의 심각성으로 소수장애인의 문제가 발생함을 알 수 있다.

소수장애인을 말할 때에는 장애 유형으로조차도 인정받지 못한 집단을 포함시켜야 한다. 비록 법적으로 장애로 인정받지 못하였으나, 그것으로 인한 차별이나 인권문제는 심각할 수 있다. 그야말로 소수장애인이 아니냐는 말이다.

복합통증증후군(CRPS)와 틱장애가 이러한 집단의 대표적 위치에 있다. 통증으로 인한 장애는 인정하고 있지 않은 우리나라 장애인 판정기준에 의해 통증으로 인해 몸을 움직일 수 없는 장애인들은 장애인으로 인정조차 받지 못함을 억울해 하며 장애인의 복지 서비스의 갈증을 가지고 있다.

고도비만, 알코올 중독, 치매, 성 수소자, 암환자, 그리고 아직 장애로 인정받지 못하고 있는 1천400여 가지 유형의 휘귀성 질환자들이 이에 속한다.

최근 소수장애인의 문제를 인정하고 장애인단체들이 소수장애인의 문제를 해소하기 위한 토론회도 하고 지원방안도 마련하는 노력을 해왔는데, 그 결과 소수장애인이 메이저 단체와 동등한 대표권을 가지고 회의에 참석해 자신들의 처치만 주장하면서 전체 장애계의 이슈를 흐려놓거나 메이저 단체들을 적으로 여기고 투쟁의 대상이나 비난의 대상으로 여기기도 하고, 전체 예산의 나눠먹기 지분을 주장하는 등의 장애사회 내부 갈등을 만들면서 소수장애인에 대한 비판적 시각을 가지는 경우가 많아지고 있다.

소수장애인이란 인구수가 아니라 자신들의 권익옹호를 할 수 있는 조직을 가지지 못한 집단, 장애 문제에서 정책참여나 결정권행사에서 제몫을 행사하지 못하는 집단, 아직 사회적 관심이나 인권보호 장치가 부족하여 심각한 사회적 제약을 가진 집단으로 해석해야 한다는 주장이 설득력이 있다.

지체장애인은 메이저 장애인 단체이지만, 그 중에서 변형장애인 저신장장애는 별도로 떼어 내면 소수장애인이 된다. 지체장애 중 기타지체기능장애 중의 하나인 척수장애도 독립을 하게 되면 소수장애인이 될 수 있다. 척수장애인은 지체장애인으로서가 아니라 척수장애인으로서 이미 소수장애인의 어려움을 무기로 자신들의 권익활동을 하고 있다.

시각장애나 청각장애도 사실은 그 장애를 대표하는 맹인이나 농인은 소수장애인이다. 시각장애인 30만 중 맹인은 3만에 불과하고 청각장애인 26만명 중 농인은 2만 6천명에 불과하다. 그럼에도 대표성을 가진 것은 장애의 정도가 중증이기에 사회적으로 메이저로 인정을 받는 것이다.

맹인과 저시력인은 시각장애인이란 점에서는 같은 집단이지만, 사실 생활양식은 전혀 다르다. 청각이나 촉각에 의존하는 집단과 잔존시력을 활용하는 생활은 전혀 다른 생활방식을 가진다. 이는 농과 난청의 생활도 마찬가지이다.

소수장애인은 아직도 당사자의 조직을 가지고 있지 못한 경우가 많다. 의료인(의사)가 회장을 하거나 의사의 후원에 의존하여 환자의 모임에 그치고 있는 경우가 많아 당사자의 목소리를 내거나 자기결정을 하기에는 아직 부족한 집단이다. 이러한 집단은 당사자성을 가지고 스스로 권익옹호를 할 수 있는 힘이 필요하다. 이런 단체를 풀뿌리 단체라고 하며 그 뿌리가 너무나 약한 상태임을 인정한다.

소수장애인을 우대하거나 참여기회를 동등하게 한다고 해 골고루 모든 단체를 결정구조에 포함시킬 수는 없다. 그러면 희귀성질환 1400개 유형에 각 1명씩 참여하고 지체장애인이 1명 참여한다면 이 또한 결정은 왜곡될 것이다. 그러므로 소수장애인을 대표하여 어느 정도의 지분을 가지고 참여할 수밖에 없다.

그러면 그 참여자는 소수장애인의 대표로서 자격을 가진 것인데, 자신의 문제만 강조하고 다른 소수의 대변의 역할을 포기하면 소수장애인의 대표로서 자격이 없는 셈이다. 소수장애인의 사회적 편견은 장애 인식 개선 교육에 소수 장애인의 문제를 포함하여 개선해 나갈 필요가 있으며, 복지의 사각지대의 문제는 장애계가 힘을 합쳐 공동 노력할 필요가 있다.

그러기 위해서는 소수장애인은 자신의 아픔이나 한풀이를 목소리를 높여 말할 것이 아니라 전체 장애인계에서 설득하고 동의를 구하고 힘을 합쳐 연대해 줄 것을 요청하는 연대자세가 필수적이라 할 것이다.

서인환 객원논설위원(한국장애인단체총연합회 사무총장)

소수장애인의 사회적 편견은 장애 인식 개선 교육에 소수 장애인의 문제를 포함하여 개선해 나갈 필요가 있으며, 복지의 사각지대의 문제는 장애계가 힘을 합쳐 공동 노력할 필요가 있다.[본문 중에서] #이 그림은 본문 내용과 관련없음.
소수장애인의 사회적 편견은 장애 인식 개선 교육에 소수 장애인의 문제를 포함하여 개선해 나갈 필요가 있으며, 복지의 사각지대의 문제는 장애계가 힘을 합쳐 공동 노력할 필요가 있다.[본문 중에서] #이 그림은 본문 내용과 관련없음.

 


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황*숙 2018-11-27 08:33:49
서로의 목소리에 귀 기울이고, 이해하는 마음을 가지면 좋을텐데요... 복지 사각지대가 없는 대한민국이 되었으면 좋겠습니다.

김*태 2018-11-27 07:36:03
어느 사회나 사회적 약자가 존재하죠~그 약자분들을 위한 그래도 최선의 노력을 다하려는 사회가 되었음 좋겠네요~~