"발달장애인 부모님들은 내가 아이들보다 하루라도 더 살아서 아이들을 끝까지 돌볼 수 있었으면 좋겠다는 것이 가장 큰 소원이라고 합니다. 이 분들의 아픔에 대해 우리 사회가 따뜻한 마음을 보여주지 못했던 것에 대한 반성이 듭니다. 임기 내에 발달장애인 생애주기별 종합지원대책을 확대하고 발전시켜 나가겠습니다"

[소셜포커스 박예지 기자] = 2018년 9월 12일, 문재인 대통령이 발달장애인 부모들을 초청해 간담회를 열고 직접 약속한 내용이다.

발달장애인 부모들이 150일간 삭발과 삼보일배로 투쟁한 끝에 얻어낸 약속이었다. 그러나 약 3년이 지난 지금, 발달장애인 부모들은 여전히 '피부로 느껴지는 변화가 없다'라며 호소하고 있다.

심지어 길어지는 코로나19 시국 속에서 돌봄 부담이 더더욱 가중되면서, 발달장애인 가족이 자살을 택하는 사건이 전국 각지에서 이어져왔다.

2020년 3월 제주에서 발달장애인 어머니와 아들이 차 안에서 사망한 채 발견됐고, 이은 6월 3일 광주에서도 한 가족이 극단적 선택을 했다. 올 2월에도 발달장애 자녀를 둔 어머니가 차 안에서 스스로 목숨을 끊었다.

이에 전국장애인부모연대(이하 부모연대)는 실효성 있는 발달장애인 국가책임제를 촉구하고자 2일 오전 청와대 사랑채 앞에서 기자회견을 열고, 청와대 측에 14가지 요구 및 세부정책과제가 담긴 요구안을 전달했다. 

남은 임기 약 400일 동안 민관협의체를 구성해 종합대책의 실효성 강화를 강구해달라는 요구다.

부모연대 윤종술 회장은 "발달장애인 성인 15만 명 중에서 주간활동서비스를 받는 것은 9천 명, 약 10%에 불과하다. 그조차 하루에 4시간 밖에 제공되지 않는다 "며 나머지 시간은 또 부모가 모두 책임져야 하는 현실을 토로했다. 발달장애인 학생들에게 제공되는 방과후서비스도 하루 최대 2시간 밖에 제공되지 않는다. 

부모연대 경기지부 장미선 부회장은 "2014년 4월 발달장애인 권리보장 지원에 관한 법률이 국회를 통과했던 날에도 달리질 세상을 꿈꿨지만 변화가 없었다"며 "크게 실망하고 상실감 느꼈다"고 말했다.

서울지부 김수정 대표는 "간담회 당시 문재인 대통령의 음성을 다시 들으면서 '알면서 안 하는구나'라는 생각이 들었다"며 "임기 내에 확실한 대책과 예산을 수립해주시길 바란다"고 발언했다.

부모연대가 청와대에 전달한 요구안에는 ▲최대 24시간 지원 체계 구축(활동지원·주간활동서비스 등) ▲소득보장 ▲중앙·지역장애인가족지원센터 구축 ▲노동권 보장(지원고용·인턴제 확대) ▲교육권 보장(특수교육법 개정·장애학생학부모지원센터) ▲주거권 보장(발달장애인 공공임대주택) ▲문화체육·관광 향유권 보장(발달장애인 창작소 설치·관광 자료 및 상품) 등 내용이 담겼다. 

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