뇌전증장애를 향한 이해와 관심, 제도의 필요성 강조
[소셜포커스 진솔 기자] = 금천장애인자립생활센터(이하 금천센터)는 뇌전증장애 인식개선 캠페인 ‘퍼플데이’를 25일 금천센터 유튜브 채널을 통해 진행했다고 밝혔다.
황백남 금천센터장은 개회사를 통해, 뇌전증 당사자를 위한 부족한 정책과 서비스를 만들기 위해 함께해야 한다고 강조했다.
이번 온라인 캠페인에는 뇌전증 당사자인 지평장애인자립생활센터 김정철 소장, 뇌전증 당사자 모임 ‘따뜻한 시선’의 심재신 회장, 뇌전증지원센터 홍승봉 센터장, 더인디고 조성민 발행인 등이 참석해 목소리를 냈다.
“뇌전증은 우리사회에서 여전히 편견과 차별이 많아 국가 정책과 예산, 당사자를 위한 서비스가 필요하다”며 앞으로 이번 캠페인과 같은 인식개선으로 사회적 이슈가 될 수 있기를 희망했다.
일본 후쿠치카이 법인의 뇌전증 전문의인 후쿠치카이 토시히코는 나고야성 이벤트 등 다양한 일본의 퍼플데이 캠페인을 소개했다.
이어 2부에서는 ‘뇌전증 당사자와 함께하는 생생토크 콘서트’를 진행, 뇌전증과 그를 대하는 우리 사회에 대한 보다 자세한 이야기를 들었다.
뇌전증 당사자들은 사람들을 만날 때 증상이 나타날 것에 대한 두려움과 뇌전증 치료제인 항경련제에 적응하기까지의 어려움, 열악한 장애인의 고용환경 가운데 특히 뇌전증 장애는 일하기 힘들다는 편견에 따른 아픔 등을 토로했다.
가장 힘든 점으로 뇌전증을 제대로 이해하지 못하는 사회의 차별을 꼽았고, 이를 해소하기 위해 자신을 사람들 앞에 드러내고 뇌전증을 알리면서부터 비로소 사람들과의 새로운 관계를 만들어 낼 수 있었음을 밝혔다.
학교생활에서 또래 학생들에게 따돌림을 당한 경험, 발작으로 쓰러졌을 때 병원에 실려왔으나 뇌전증에 대한 교육 부족으로 의사에게조차 적절한 조치를 받을 수 없었던 일화 등을 공유하며, 뇌전증에 대해 전 국민적인 홍보가 필요하다고 했다.
또한. 뇌전증이 있다고 두려워하지 말고 당당하게 사회 구성원으로 살 수 있도록 결과에 상관없이 모든 일에 도전할 수 있는 용기를 냈으면 좋겠다는 이야기로 다른 뇌전증 당사자를 응원했다.
온라인 캠페인은 한국장애인자립생활센터총연합회 등에서 전해 온 퍼플데이 응원 메시지와 뇌전증 장애 응급대응 방법이 담긴 인식개선 동영상을 상영하면서 마무리 되었다.
금천센터 관계자는 “퍼플데이 온라인 캠페인에 참여해 주신 모든 분들과 영상으로 응원메세지를 보내 준 각 기관들에게 감사의 인사를 드린다”며 “금천센터는 앞으로도 소수 장애인의 권리에 관심을 가지고 행사를 이어가며 뇌전증 당사자들이 사회참여에 있어 더욱 용기를 가지고 나아갈 수 있도록 지지하고, 차별과 편견을 불식하기 위한 정책제언과 인식개선 활동을 계속해 나갈 것”이라는 다짐을 전했다.
