중증ㆍ희귀질환자, 고가의 혁신치료제 건강보험 급여화 호소
[소셜포커스 진솔 기자] = 건강보험 사각지대에 놓여 있는 중증ㆍ희귀질환 환우들의 목소리를 듣는 자리가 마련됐다. 이종성 의원(국민의힘 비례대표)은 9일 ‘중증ㆍ희귀질환 환우와의 동행간담회’를 개최했다.
국회 의원회관 제1세미나실에서 진행된 간담회에는 국민의힘 이준석 당대표와 김미애 의원, 서범수 의원이 함께했으며 말기 혈액암, 척수성 근위축증, 신경섬유종, 간암 환우 및 가족이 참석했다.
최근 생명과학 기술의 발전으로, 세포 및 유전자 치료제 등 혁신 신약이 개발돼 이전에는 치료가 어렵던 중증ㆍ희귀질환 치료에 큰 효과를 기대할 수 있게 됐다. 안전성과 유효성이 검증돼 국내에서도 사용 허가된 상태인 혁신 신약은 환우들의 가장 간절한 희망이다.
그러나 많게는 수십억, 적게는 수억원대에 달하는 약값으로 인해 접근성이 현저히 떨어지는 문제가 있다. 간담회에 참여한 환우와 가족 역시 획기적인 치료제가 존재함에도 건강보험 급여가 되지 않아 쓰지 못하는 상황에 놓여 있다. 이번 간담회는 이러한 중증ㆍ희귀질환 당사자들의 입장을 보다 가까이에서 이해하고 함께 대책을 모색하는 방향으로 이뤄졌다.
재발ㆍ불응성 말기 혈액암 치료제인 ‘킴리아’의 건강보험 급여를 기다리다 아이를 잃은 환우의 부모는 “내 아이와 같은 비극을 막기 위해서는 생명과 직결되는 치료제를 선사용 할 수 있는 기회를 보장해야 한다”며 신속한 건보 지원 대책을 주문했다. 재발ㆍ불응성 말기 혈액암 치료제는 현재 미국, 일본 독일 등 20개국에서 보험 급여로서 지원되고 있으나, 우리나라의 경우 지난해 3월 식약처 허가에도 불구하고 건강보험 급여화가 이뤄지지 않고 있어 우리 국민은 사용하지 못하고 있다.
척수성 근위축증 환우 부모는 “국내 사용허가만 되면 아이를 살릴 수 있을 거라 기대했지만 수십억의 약값을 감당할 수 없고, 기대했던 건강보험 급여가 지연되어 아이 생명을 구할 골든타임이 임박했다”며 답답함을 토로했다.
10년째 간암으로 투병 중인 환우는 “많은 국민이 간암으로 생명을 잃고 있으나 억대의 비용 때문에 가장 효과적인 치료제는 써볼 엄두도 못 내고 치료를 포기하고 있다”고 밝혔다.
실제 우리나라는 간암으로 인한 사망률이 OECD국가 중 1위(10만명 당 20.6명, OECD 국가평균 4.9명)로, 매년 약 1만 5천여명이 발병하고 약 1만여명이 사망하고 있다. 간암은 의료비 지출, 생산성 감소 및 조기 사망에 의한 부담을 모두 합한 경제적 부담이 가장 높은 암으로 꼽힌다.
국민의힘 이준석 당대표는 “건보도입 취지는 의료부담이 생계를 무너뜨리지 않도록 전적으로 지원하는 것”이라며, “집권 이후 중증ㆍ희귀질환을 치료할 혁신 신약의 급여화를 최우선으로 검토하겠다”고 약속했다.
이종성 의원은 “치료비 때문에 생명을 잃는 소수의 국민을 외면하고 다수의 경증질환에 보장성을 강화하는데 수십 조를 쓴 문케어는 보건 포퓰리즘의 끝판왕”이라 강하게 비판하며, “중증ㆍ희귀질환 보장성 강화를 약속한 윤석열 후보와 함께 중증ㆍ희귀질환 환우와 가족을 고통 속에서 구해낼 것”이라 밝혔다.
