A씨는 어느날 홈쇼핑에서 나오는 중증치매 간병생활비 광고를 보았다며, 장애아이를 키우는 부모가 받는 간병생활비에 대한 문제를 제기했다. 

중증치매 간병 생활비를 매월 백만원으로 측정하고, 경증치매일 경우 5백만원, 중증치매일 경우 2천만원이라며, 작년 치매관리비용만 16조3천억, 1인당 연간 2천만원이 넘는 금액이 지원됐다는 것.  

A씨는 "부모간병생활비는 금액으로 측정을 가늠하면서, 아픈 자식을 키우는 부모가정에 대한 생활비 측정은 왜 나오지 않느냐"며 지적했다.  

이어 "치매는 나라에서 돌봐주어야하는 법적 질병이고, 장애아이를 키우는 부모나 가족은 무방비 상태로 당연히 책임을 져야하는 업보를 가진 것이냐"고 울분을 터트렸다.

실제로 활동지원을 받는 부모들의 불만은 적지 않다. 활동지원사가 있어도 석션을 할 때나, 경련이 찾아오거나, 응급상황시에도 감당해야하는 것은 오롯이 부모의 몫이라는 것이다.

별도의 자격증 없이 40시간의 교육과정을 마치고 수료증만 있으면 할 수 있는 활동지원사의 특성상 일부 무책임한 근무 태도를 보이고 있어 문제가 되고 있다.

대부분 경증을 선호하고 중증장애는 기피하며, 시간에 맞춰 출퇴근하는 부업처럼 생각하는 가벼운 태도와 개인 사정으로 근무 시간을 바꾸는 일이 허다하다는 지적이다. 게다가 응급시에는 정작 부모가 돌볼 수밖에 없어 필요할 때는 서비스 이용이 불가할 때가 많다.

활동보조인 성비도 여성에 치우쳐있어, 성인 중증장애인의 경우 대소변의 문제와 이동보조 등 여성 활동보조인이 케어하기에는 한계가 있다는 지적도 따랐다.    

A씨는 장애인 가족에게 절실한 지원은 "장애인가족이 활동보조활동을 할 수 있도록 제도를 허용"하는 것이라고 주장하고 있다.  

현행 「장애인활동 지원에 관한 법률」은 장애인 가족이 법에 따라 활동지원급여를 지급받을 수 없도록 제한하고 있다. 장애인 직계가족이 활동보조인으로 일을 하고 수당받는 것이 본래 취지에 어긋나다는 것이다.  

그러나 "장애인의 일상생활과 자립생활을 지원하고 그 가족의 부담을 줄임으로서 장애인의 삶의 질을 높이는 것"이 목적인 법의 취지에도 어긋나기는 마찬가지다. 

노인요양보호서비스는 가족이 돌보는 것이 합법적이고 등급별로 급여를 인정받고 있지만, 정작 부모가 장애자녀를 24시간 돌보는 것에 대한 급여는 인정받지 못하는 것이 역차별이라는 의견이 제기됐다. 

한편 최근 논란되었던 서철모 화성시장의 발언도 거론됐다. 지난 13일 서 시장과 화성지역 장애인단체의 면담 자리에서다.